carta dei diritti alla comunicazione

La carta dei diritti della comunicazione riunisce in sé tutti i diritti comunicativi delle persone con Bisogni Comunicativi Complessi, e si colloca all’interno delle Linee guida sui bisogni comunicativi delle persone con severa disabilità. Ripercorrere la nascita di questo documento ci permette di comprendere il significato profondo della sua formulazione, ma non preoccupatevi è una storia snella veloce, con pochi nomi e tante riflessioni!

La carta dei diritti della comunicazione deve la sua nascita ad una serie di fortunate conseguenze che partono dalla necessità di formulare linee guida a carattere nazionale sui percorsi educativi dei bambini con severe disabilità. Tale necessità deriva da una semplice consapevolezza: era fondamentale trovare il modo per mettersi in relazione e soddisfare le esigenze educative degli studenti con gravi disturbi del neurosviluppo.

Un aspetto fin subito degno di nota è che non solo c’è stata una grandissima e fondamentale presa di coscienza (cioè ammettere la difficoltà di creare processi educativi funzionali per i bambini e ragazzi con gravi disabilità), ma si è anche andati alla ricerca di una risposta funzionale attraverso la pianificazione e unificazione dei servizi educativi interpellando più professionisti legati al settore educativo ed alla sfera della disabilità. Per la prima volta qualcuno si è chiesto ad alta voce “come rendo funzionale il loro percorso di crescita ed inserimento nella società?” e le associazioni ed i professionisti hanno risposto in maniera congiunta.

Comunicare insieme per trovare la strada giusta di integrazione delle persone con severe disabilità di comunicazione nella società.

insomma già nella sua formulazione sembra un’impresa dalla portata notevole, ma andiamo oltre.

Siamo nel 1984, in America, dai presupposti prima citati prende vita un symposium a carattere interprofessionale che elabora 33 atti di consenso. In parole povere le più importanti capocce provenienti da più ambiti relativi al settore educativo e alla sfera della disabilità si sono riunite attorno ad un tavolo e anziché condividere pietanze e consigli di cucina si sono accordati per definire i punti salienti dei programmi educativi dei bambini e ragazzi con disabilità severe. Nonostante la difficoltà inevitabile, ma fondamentale, che nasce nel mettere d'accordo più professionisti, su un punto si concorda in pieno: la difficoltà di rapportarsi e trovare un canale comunicativo con bambini e ragazzi con importanti difficoltà comunicative. Da qui si raccomanda all’ American Speech Language Hearing association (ASHA) e alla The Association for Persons with Severe Handicaps (TASH) la creazione di una task force (dalla sala da pranzo al terreno di guerra è un attimo, soprattutto se trapelano ricette segrete sulle tagliatelle della Nonna Pina o discussioni su qual è la più buona pizza di Napoli) per elaborare delle linee guida che permettano di strutturare una comunicazione funzionale ed efficace con le persone con BCC (bisogni comunicativi complessi). Da qui nasce il Comitato congiunto nazionale per i bisogni comunicativi delle persone con gravi disabilità.

Ma soffermiamoci ora su un punto chiave: l’interdisciplinarietà. Le linee guida e gli atti di consenso, formulati dal symposium prima e dal comitato congiunto poi, prevedono l’impiego di membri di più associazioni e diverse figure professionali che insieme mettono a disposizione il proprio sapere e punto di vista per trarre le linee guida, ponendo al centro del processo l’utente e le sue necessità.

Inoltre, nelle linee guida sui bisogni comunicativi delle persone con severa disabilità, l'interdisciplinarietà assume una valenza più che significativa: riflette la pervasività della comunicazione in tutte le sfere di funzionamento ed in tutti i contesti di vita. Non ha senso parlare di comunicazione solo tra esperti del settore, ma è solo guardando alla comunicazione in senso più ampio che si riesce a migliorare la qualità di vita delle persone.

Andando ora al cuore della questione, il Comitato Congiunto Nazionale per i bisogni comunicativi delle persone con grave disabilità stila nel 1992 le sue linee guida che si suddividono in 3 punti:

definire la filosofia alla base dei servizi di intervento per le persone con BCC
definire attraverso una rielaborazione della letteratura le pratiche di intervento migliori
identificare le competenze professionali necessarie che deve possedere il team riabilitativo per migliorare la pratica d’intervento.

È proprio nell’iniziale cornice teorico-filosofica, tessuta nel primo punto, che si inseriscono i 12 punti della Carta dei Diritti della Comunicazione. La dichiarazione filosofica che pervade ogni singolo diritto parte dal presupposto essenziale che la qualità di vita dipenda direttamente dalla capacità di un individuo di comunicare con gli altri membri della comunità in cui vive ed essere perciò partecipe a tutti gli effetti.

Altro concetto principe di questa prima parte introduttiva è l’importanza del contesto di vita e quindi la gestione dell’assetto ambientale. Tutti gli ambienti di vita della persona con disabilità devono facilitare, abilitare, promuovere e riconoscere la comunicazione della persona con disabilità comunicativa. Gli stessi contesti di vita devono garantire a tutte le persone, indipendentemente dal loro grado di disabilità, la possibilità di comunicare.

Al contempo i partner di comunicazione devono essere abili nel riconoscere e rispondere alle richieste comunicative, promuovere gli atti comunicativi e dare input di comunicazione chiari e comprensibili.

L’importanza del contesto ambientale è sottolineata anche nella seconda parte del documento in cui si delineano le buone norme nella pratica clinica.

Oltre alla valutazione sulla persona -in particolare dei suoi tentativi comunicativi, la sua consapevolezza di agire nell’ambiente e di provocare degli effetti nel comportamento degli altri- l’ambiente deve essere valutato esattamente come l’individuo. Di riflesso le migliori pratiche cliniche devono essere bidimensionali ovvero programmare obiettivi di trattamento sia per l’individuo che per l’ambiente.

A livello terapeutico il focus deve essere centrato sulle interazioni con gli altri utilizzando qualsiasi sistema a disposizione, ed il repertorio comunicativo iniziale deve essere analizzato per poterlo poi sfruttare negli atti comunicativi più evoluti.

Viene rilevato che l’uso consistente di contesti interattivi significativi è il tratto caratteristico di tutti i migliori programmi di intervento. Questi contesti stressano, infatti, l’utilizzo significativo di segnali comunicativi e forniscono situazioni per rinforzare gli atti sociali.

Le interazioni dovrebbero prendere vita nel mondo reale per assumere maggiore efficacia.

A condurre la valutazione ed il trattamento è l’equipe interdisciplinare composta da diversi professionisti, i familiari ed i principali partner comunicativi della persona.

La terza sezione delle linee guida definisce una serie di competenze trasversali che per l’appunto l’equipe interdisciplinare dovrebbe possedere. Ogni membro porta competenze, conoscenze ed esperienze uniche, ma per perseguire l’obiettivo di costruire una comunicazione funzionale sono necessari sforzi condivisi dell’equipe riabilitativa assieme alla famiglia e tutti trasversalmente devono possedere delle solide conoscenze e competenze di base trasversali.

Per creare la cornice ambientale adatta e facilitare la comunicazione della persona con disabilità sono necessarie conoscenze,competenze e esperienze di familiari e professionisti che afferiscono a più discipline. Gli sforzi terapeutici ed educativi diretti a migliorare l’efficacia comunicativa devono essere, perciò, basati ed integrati nell’ambiente comunicativo di vita dell’individuo e devono coinvolgere tutti i partner comunicativi con cui la persona con bisogni comunicativi complessi entra in relazione. Per fare tutto ciò è necessaria una formazione specifica.

La Carta dei Diritti della Comunicazione assume quindi un significato denso, si colloca nella cornice teorica di una formulazione di linee guida, nate dalla consapevolezza che nessun progetto educativo può essere pensato se alla base non si fonda su una comunicazione funzionale ed efficace, indipendentemente dal canale che voglio utilizzare. Nessun progetto di vita può essere realmente funzionale se non si abilita un canale comunicativo con la persona.

Nella sua semplicità questi diritti ci informano di aspetti comunicativi che tendiamo a dare per scontato, ma che se solo proviamo a rispettare ci permettono di leggere la comunicazione in maniera diversa e di orientare il nostro intervento al meglio.